2017年5月26日 (金)

体調は万全ではないのですが…

今日から工房へ行きました。

本当は体調は万全ではないので休ませたいという気持ちでしたが…

熱はもうなく元気ですが、まだ少しゴロゴロとむせたりするので。

でも、工房の行事のBBQの準備。おにぎり100個を交流センターのすぐそばのローソンで予約注文をしてきました。

去年はスーパーのおにぎりを予約注文したけれど、あんまり美味しくなかったので今回はコンビニでしてみました。

10種類を10個ずつ。コンビニのだから種類もあったし選ぶのも楽しいかなと。

去年は選びようがなかったし(^^ゞ

で、あとは前日に肉を買ったりしなくては…来週、行けるかな~不安。

それと食糧危機だったので、どうしても買い物に行って買いだめをしなくてはならなかったので。麻里奈には工房へ行ってもらいました。

麻里奈自身は楽しくて仕方なかったと思います。

でも、疲れたようで…家に帰ってきてからも寝たし、夕飯を食べたら眠くて仕方なかったようで…寝ました(笑)

体はあの熱かった熱の時とは大違いです。

このまま熱が出なければ良いなと思っています。

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2017年5月25日 (木)

発熱その後…

さて、発熱が土曜日の夜辺りからあったのですが、月曜日の夕方ぐらいには下がり始めて、昨日の水曜日はいつものヘルパーさんとのお風呂の日をキャンセルしなくて済みました。

で、ヘルパーさんには頭の2度洗いをお願いして、麻里奈はすっきりさっぱりと仕上がってきました。

その後は相当疲れたのか…布団に寝かせるとあっという間に寝てしまいました。

38℃ちょっと出た熱だったので、お風呂はちょっと疲れたのかなと。

今は声も戻り、あとは熱のもとになっていた喉と鼻の繋がった部分のところが熱との闘いの後の粘っこい鼻水というか痰というか、それがちょっと引っかかる感じのようです。

熱があったのですが、今回は食事の内容も量も普段とほとんど変わらず、すべての水分補給をソリタにしたぐらい。

で、本人は熱があっても普段の休みの日と同じような行動をしていたので、そのせいか、なんとなく痩せたような気がします。

いつもは熱があったら食事はお粥とかになり、で、ぐったりの寝てばかりなので、食事がお粥になっても寝ているために体重は思うほど減ることがないのですが、今回は熱があるのに活動的だったので、カロリー消費がちょっと多かったのかなと。

まぁ痩せてぐったりしているわけではないので特には問題はありません。

明日は工房へ行く予定です。

明日行けば、また土曜日で休みだし…

工房の行事のBBQの時のおにぎりを注文してこなきゃならないし…100個

それも気がかりだったけど、うちも食糧危機に陥っているので、補給しなくては(^^ゞ

かなりストックしてあったカップ麺も少なくなったし、冷凍食品も冷凍庫いっぱいにあったのですが、スカスカと。

冷蔵庫はもちろんスカスカと見晴らしがよくなってしまって(^^ゞ

麻里奈が風邪を引いたら1週間はまず外出できないし…

当の本人は机の下を探検中です(*^_^*)

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2017年5月21日 (日)

発熱…

怪しかった乾いた咳…

やっぱりというか…金曜日の夕方辺りから、鼻声というか声が変わってきて…

でも、元気だから土曜日のレスパイトには行こうと思っていました。

工房の保護者会のBBQの事についての打ち合わせというかお願いをしたかったので。

しかし、朝になれば熱は普段と変わらない36.7℃…普段なら全然気にはしない熱なのですが…

声が変わっているところを考えると、ちょっとは注意しなくてはならない熱…かなと。

結局レスパイトは行けず、たくさんのお願いを先輩のお母さんたちにしてしまいました。

土曜日は朝のみ熱を計り、なんとなく首筋とか熱いような…と思いつつ。

麻里奈の元気と水分を摂っているし、食べているという事で、そのまま様子を見ていました。

今日は朝から37.7℃…う~ん、これは発熱しているな…と(^^ゞ

でも、結局、夕方まで熱は計りませんでした。

かなりお昼とか熱かったような気がしましたが(笑)

夕方、お腹の辺りとか薄らと汗をかいてきたような感じだったので半そでに着替えて…

その時計ったら37.5℃…そんなに朝とは変わらない熱だったけど、なんとなく体は熱さが消えそうな感じでした。

このまま熱を放出して下がってくれたら~と思っています。

麻里奈は普段からアレルギーの薬を飲んでいるので病院へ行っても、さほど薬をもらうことはありません。

他の子が風邪でもらうような薬を毎日飲んでいるので気休めになる薬を病院でもらうこともないので、元気で水分などが口から摂れているなら、やっぱり家で様子を見るのが一番かな~と。

今日は普段飲ませているマルチビタミン剤を倍にして、私が飲んでいるビタミンC(24時間体内に維持できるすぐれもの)を飲ませました。

…麻里奈にはたぶん、そんなことぐらいしか風邪に対抗する策は無いのだろうと思いました。

熱があるというのに朝から冷えピタをおでこに貼ってニコニコです。

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半そでに着替えて無理やり水枕で寝かせています。

本人は大好きなキーボードで遊びたくてなりません(笑)

あっつい、あっついを連発しています…自分で発熱しているのだから暑いのに決まっているのですが(笑)

とりあえず、まだ鼻と喉の辺りがゴロゴロとしているようなので、もう少し時間がかかるかな~と。

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2017年5月19日 (金)

走行距離…

特に大したことはないのですが…

車の走行距離が10万㎞に達しました(笑)

前の車は下取りの予定があったので、10万㎞は超えないようにと言われて、なかなか考えながら学校まで通った記憶があります(笑)

今は学校に通っていた頃の半分ほどの距離ですが、夏休みとかがないので、がっくりと走る距離が減るというものでもないです…水曜日の中休みもあるし…

あんまり運転が好きじゃないけれど、麻里奈のためには自分が好きじゃないこともしなければなりません~

朝、麻里奈を送り、食料品を買って…家に帰ろう~と思いフッとみたらこの数字。

今週中に10万㎞は超えるかな~とは思っていましたが、バッチリとみると何となくラッキーと感じてしまいました(^^ゞ

こんな小さなこと、大したことじゃないのにラッキーって思うなんて。

もしも宝くじとか当たったらぶっ倒れそうな気がします(笑)

さて、麻里奈はちょっと声がおかしいかも。

元気で食欲もあるし…主人の母が…麻里奈ちゃん、最近強くなったよね~風邪も引かないしね~と。

わぁ~言わないでと私は言いました(笑)

そういうこと言ってると風邪引くんだな~これが(爆笑)

…明日のレスパイトもちょっと行きたいんですよね~

来月の第一土曜日のレスパイトで工房の保護者会のBBQを合同でするから、その話とかしたいのに…

明日までに何とか声が戻ってくれたら良いのになぁ~と。

でも、怪しかったら…仕方ない、レスパイトを休むしかないわね。

今時はメールやline、messageもあるから連絡手段はあるから良いのですが。

頼まれているお知らせとかもあるのに…

今まで絶好調ってのがおかしいんだよね~学校の頃なんて、一度熱出したら2週間は学校へは行けなかったし…それを考えると、やっぱり強くなったんだなと。

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2017年5月17日 (水)

手荒れ…回復中

さて、麻里奈の手荒れは回復中ですが…

これが、ここまできれいになってきても、またぶり返す…泣

なかなか手袋が外せません(ToT)/~~~

これからの暑い夏、さて手袋はどうなんでしょうか。

蒸れそうな気もしますが…でも、やっぱり手袋はしなくてはならないでしょう。

ワセリンといろいろと買った保湿のクリームやローションなどを使い分けてしのぐしかないのかなと思っています。

体質が変われるわけではないので、私が気をつけるしかありません。

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2017年5月12日 (金)

母の日の…

今日、母の日のプレゼントとメッセージを持って帰ってきました。

今年はどんなものをくれるんだろうか…と想像しつつ(笑)

メッセージカードは麻里奈が一生懸命にビリビリと破り、トントンと貼りつけたそうです。

さて、カードを飾るとこはあるかな~と。

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中身は…5本指とミトン状のソックスが入っていました。

健康には良いので、これから履いて行こうと思います。

他にもプレゼントの候補はあったのかなかったのか…

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一週間があっという間に過ぎて行ってしまいます(笑)

一年もあっという間に過ぎて行きそうな気がします。

麻里奈のアトピー用に使う手袋…

チュビファーストっていうのを買おうかどうしようか、とても悩んでましたが、昨日の病院の受診で主治医が「チュビファーストっていうのがあるんだけど…」「良いよ~」と勧めてきました…私は「高いからどうしようか迷っているんだけど…でも先生が進めるなら使ってみます」と。

「あぁ~お母さん、ここまでたどり着いているんだね~」と言われて…

当然ですわ…悩んでいるのですから(笑)

とりあえず、高いけれど、試してみようと思っています。

これが最後の砦になれば良いのに~


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2017年5月11日 (木)

いつもの受診

今日はいつもの小児科の受診の日。

…今日は遅れず忘れずに迎えに行けました(^^ゞ

午前中には親の会の定例会があったので、今日は全く自分の時間はありませんでした。

で、とにかく小児科の受診を忘れてはいけないと言い聞かせて(^^ゞ

とりあず、今日の日の予定は無事に終了しました。

次は7月なのですが…眼科と同じ週なので、小児科を受診した次の日が眼科…

その次の週には歯医者さん…笑

出来るだけ、重ならないように考えていたのですが…笑

あとはリハビリ病院の受診を予約しなくてはならないのですが…

ボチボチと予約しようかな~♪

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2017年5月 3日 (水)

メロン味…メロン風…好きな味

麻里奈はメロンの味が好きなようです。

でも、果物は高いから買えないし…で、限定で出るものを買ってみました。

ジュースは少し炭酸が入っていますが微炭酸のような感じの炭酸なので最初は???の難しい顔をしましたが二口目からは平気で飲んでました♪

麻里奈に「メロン味好き?」と聞いたら「ハイ」と答えたので、しかも力強く(笑)

まぁ期間限定なので、もう少し飲みたい!と思った頃はもう次の商品になっているのでしょう~

ジュースはあと2本あるので連休の間に飲んでしまうかな~と思っています。

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2017年4月25日 (火)

歯医者さん…治療

今日は先週の歯の検診のつもりが治療の歯が見つかったので行ってきました。

麻酔を使う治療だったのですが、麻酔の量も少なめということで治療後も何ともなく過ごしたみたいでした。

以前の時はお昼を2時過ぎに食べたということだったのですが、今日は迎えに行っても何も言われなかったので大丈夫だったのかなと思っています。

今日も天気が良かったので治療の後、歯医者さんでいつもの車いすに乗せ換えて工房へ行きました。

こんな感じで2台乗せて歯医者さんへ行きます♪

最近はいつも乗っている車いすじゃないと不安なようです。

それにサファリ(歯医者さんへ行く時だけに乗る車いす)は本当は車での固定はダメなんですが…まぁ車で5分ほどでいけるから良いかな~と。

次は7月に予約を入れてきました。

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さて、少し前に蕾だったリンゴの花が咲いてきました。

たぶん、これは満開じゃないと思いますが、今日は本当に暑いくらいの天気で今日しかシャッターチャンスはない!と思って撮りました。

リンゴは赤いですが花は白い可愛い花です。

秋になれば赤い実がたくさんなります♪

その時、忘れてなかったらリンゴがなった様子を写真に撮りたいと思います。

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2017年4月22日 (土)

手荒れ対策のクリームは…

また、麻里奈の手荒れ対策のクリームを買ってしまいました。

もう、これで何種類買ったことやら(^^ゞ

麻里奈が使えなくても私が使えば良いので無駄になることはありませんが。

やっぱり手袋をして保護をしないとダメなようです。

私たちも痒くてならない時があるけれど、掻いてはダメと自分に言い聞かせたりして何とか掻きむしらないようにしますが…

麻里奈には無理なので手袋で保護を。

ここ数日つけてみてますが、何とか取らないような感じなので、このまましばらくは続けていこうと思っています。

このファムズベビーは効果あるかどうかはわかりませんが、とりあえずワセリンやリンデロンVGなどと一緒に使ってみようと思います。

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2017年4月20日 (木)

初心忘るべからず

アイカルディlineは私にとって初心を思い出させてくれるグループとなっています。

麻里奈は25歳。そこそこぽっちゃり。

でも、最近はご飯とか柔らかめだと飲み込みやすいような感じがします。

早く食べられれば良いというわけではありませんが、口の動きをみると、柔らかい方が断然楽そうに飲み込んでいるみたいです。

発作も小さなものはたぶんあるだろうけど、私は麻里奈がすぐに復活するようなものはほとんど見逃すことにしています。

慣れって怖いことだと思います。

なので、今はかなり慣れている状態なので、アイカルディlineで私も気がつく事も多いから、今では参加をさせてもらって良かったと思っています。

さて、ミシンの調子が今一つ。

今は騙しながらなんとか使っている感じですが、やはり修理に出さないとダメだろうなと。

もう、かなりの年数が経っているので、蛇の目では修理ができるかどうか。

ネットのミシンやさんを探そうかなと思ったり。

パソコンもだんだんと怪しくなるのに…一気になんでもかんでもダメになるようで。

どうしたものか。

来週は車検もあるし…お金が飛んでいきます。

ロックミシンもどうしようもなく古いし。

まぁ考えても仕方のないことなんですが…そうそう麻里奈の昇降機も部品の交換だわ。

10万ほどの見積もりが着ていたっけ…手は腱鞘炎になるし、何だか踏んだり蹴ったりだわ~

そうそう、うぐいす今年は来ないのかと思ったら、ようやく来てくれました

まだ上手に泣けない子供かな~

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2017年4月14日 (金)

アイカルディ症候群 line

アイカルディ症候群のlineに参加して半年近く経ったのかしら。

メンバーもボチボチと増えてきています。

同じ病院で同級生って姫たちも…凄いなと。

麻里奈は現在25歳。

今まで同県でアイカルディと出会ったことはありません。

麻里奈が生まれた時…その病院では症例もなく、ドクターたちも医者になって20年ほど経つが出会った事のない症例…と言われました。

眼科でも脳神経外科でも、もちろん小児科でも。

なので、麻里奈の障害名は…脳梁欠損、虹彩部分欠損、椎体奇形…といつも聞かれたら、この3つを言っていました。

アイカルディ症候群と言ったところで、じゃ、アイカルディ症候群ってどんなの?と聞かれたら結局3つの事を言うことになるのですが(笑)

今のような情報も全くなく、病名も治療法もドクターすらわからないのだから、今の姫たちが受けるような…受けているような…治療など素人の私が知る由もありませんでした。

ただ、私の母の姉、すなわち血の繋がった伯母が麻里奈の生まれた病院の看護副部長であったことが良かったのだと思っています。

やっぱり階級が偉い人の姪の子ということで、ドクターは部長クラスの人たちで診てもらい、入院すれば病棟の看護師さんたちの気の使いようで至れり尽くせりで(笑)

ただ、ゆっくりと私が寝れなかったのが少し辛かったかな~と。

そのうち通園センターに通ったら…他のお母さんから、てんかんの発作がひどいのだから大学病院へ行った方がいいとアドバイスをされて、そこでの小児神経の先生にアイカルディ症候群じゃないかと言われました。

でも、その先生はたぶん麻里奈のMIRとか脳波とかの資料を見て、これは絶対にアイカルディ症候群だっと確信していたはずですが…実際の麻里奈を見てビックリして、たぶんアイカルディ症候群じゃないかと…資料を見る限りは寝たきりで笑うこともなく、声を発するということもないと思っていたみたいでした。

しかし、目の前の麻里奈は本を持っていて、目で確かに見ていて、声を出して笑って…ドクターの意表をついたようでした。

そのドクターは麻里奈の睡眠時の脳波は当てにならないから、覚醒している時の発作時の脳波をとろうということで、検査入院をしてとりました。

で、大学病院での入院は…楽でした(笑)

なぜなら、知っている看護師さんとかいる訳じゃないから普通に時間通りに来られるだけだったし…なんか楽だわ~と私は思ってしまいました。

気を使ってくれているのはわかっていましたが…

短命と言われていたアイカルディ症候群。

麻里奈はアイカルディ姫たちの未来になっていると思います。

これからも母子ともども、手抜きでゆっくりまったりと一日一日大事に過ごしていこうと思います。

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2017年4月10日 (月)

春になってきた…

2週間ほど前にはまだ固い蕾だった桜の花が今日は満開になっていました。

暖かい日も続いたし…

近所にはリンゴの木もあって、リンゴの方はまだ固い蕾でした。

連休頃にはリンゴの花が見ごろになっているかな~

昔、私が嫁いできた頃はリンゴの花見の行事が町内の行事でありました。

今はない行事ですが…いつ頃からなくなったんだろう?

今日はヘアーカットの日。

麻里奈はいつものヘアースタイル。

美味しそうに仕上がってきました(笑)

目に入らないように短い前髪になってきました。

私は親の会の新聞を印刷してきました。

明日また印刷して終了。

最近は適当に作っているので…こんなんで良いのかな~と思いつつ。

まぁこれ以上のは出来ないから仕方ないか~と。

今週の土曜日は合同総会。

仕上がるかな~いや仕上げなきゃ(^^ゞ

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2017年4月 8日 (土)

ウエスト総ゴムズボン

作りかけのズボン…仕上げました(^^ゞ

実はもう一本あるのですが…やる気というか集中力低下でなかなか進みません。

しかも、ミシンも調子が悪くて…修理に出さなくてはならないのですが。

そうそう、ロックミシンも不調。ロックミシンはもう20年近く使っているのでボロボロなのですが…。

最近は昔ほどミシンをしなくなっているので、何だか購入するのもどうかな~と思ったりもしていますが、でも作るものはあるし…必要だし…

余った端切れを使っていろいろとしていますが、3本分のズボンの生地を購入…結局、在庫は減りません(^^ゞ

まぁ必要なので頑張って作ろうと思います。

よだれかけも作らなくてはならないので、その準備もしなくては…

でも、今は親の会の書類作りがピークなので、そっちに集中しようと思っています。

麻里奈にはボロは着せられないですからね~笑

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